Genbank stoppas av PUL

Datainspektionen stoppar forskningsprojektet LifeGene på Karolinska Institutet. LifeGene startade 2010 och ska samla in hälsouppgifter om en halv miljon svenskar, mellan 0 och 45 år gamla.

Sveriges Nyheter Published: 20 Dec, 2011

Men forskningsprojektet bryter mot reglerna i personuppgiftslagen, enligt Datainspektionen. De personer som medverkar har bara fått veta att uppgifterna som samlas in ska användas för "framtida forskning".

- Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, säger Gaby Borglund, jurist på Datainspektionen som lett granskningen, i ett pressmeddelande.

Karolinska Institutet överklagar Datainspektionens beslut. Enligt både KI och Datainspektionen bör riksdag och regering se över frågan om databashantering av personuppgifter för framtida forskning. Enligt KI drabbas inte bara LifeGene, utan flera andra medicinska forskningsprojekt, av de nuvarande reglerna i personuppgiftslagen.

facebook Comments

Fler nyheter

Bästa smådjuret för barnfamiljen

”Snälla - bara ett litet djur, tigger barnen, efter att du vägrat dem en katt eller hund”. Nu har du gått med på det. Men vad kostar egentligen det lilla djuret? Och hur bra passar det i en svensk barnfamilj? Testfakta har svaren.

6 August 2016

Varning för farliga D-droppar

Livsmedelsverket varnar för Inno Pharma vitamin D3 drops som innehåller en så hög halt D-vitamin att de kan vara farliga. Varningen gäller särskilt barn.

5 August 2016

Forskare oense om socker som biföda

Socker kan göra bin sjuka och bidra till bidöden, menade biodlare och forskare i en tidigare artikel från Testfakta. Men uttalandena får kritik från annat forskarhåll. – Påståendena saknar vetenskaplig grund, hävdar Ingemar Fries, professor i biodling.

4 August 2016

Ovisst om svenska VW-ägares ersättning

I slutet av juni blev det klart att amerikanska VW-ägare får skadestånd för bilföretagets fusk med utsläppsdata. Men det är inte samma sak som att drabbade svenska bilägare också kommer att få någon kompensation.

22 July 2016

Sockerdiet kan förklara bidöd

Socker som vinterföda åt bina istället för honung kan vara en orsak till bidöden, menar flera biodlare och forskare. Men som konsument är det svårt att hitta alternativ. Även KRAV godkänner socker i bikupan, bara det är kravsocker. – För bina är det precis lika illa, säger forskaren Tobias Olofsson.

21 July 2016

Laboratorietest

Rätt pensel sparar både tid och kraft

Ska du måla om huset kan du spara ordentligt med både tid och arbete genom att välja rätt pensel, visar Testfaktas test. Det är också stora skillnader på penslarnas hållbarhet och hur bekväma de är att arbeta med.

12 July 2016

Späckat med allergener i ekologisk solkräm

Ekologiska solkrämer kan vara bättre för miljön. Men för en känslig hud kan de ”naturliga” produkterna tvärtom vara värre, visar Testfaktas granskning. – Eteriska oljor är inga bra ingredienser i en solkräm, säger hudexperten.

6 July 2016